「全国医療的ケアライン（アイライン）」は、全国に暮らす医療的ケア児者と家族および福祉や医療関係者などの支援者が中心となって発足しました。

 

　日本では医療の進歩によって、重い病気を抱えて生まれてきても命が救われるケースが増えました。その一方で、退院後も在宅で様々な医療的ケアを必要とする子どもや成人が年々増えています。そうした医療的ケア児者の就園や就学、在宅生活を支援する仕組みは未整備のものが多く、また、受けられるサービスの量と質に地域間格差が広がっているのが実情です。

 

　２０２１年９月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下、支援法）が施行となり、医療的ケア児と家族の支援に関し国や地方公共団体の責務が明記され、医療的ケア児の日常生活及び社会生活を社会全体で支えることが基本理念として規定されました。私たちは、本法が遵守されることで、医療的ケアが必要でも居住する地域に関わらず安心して暮らし続けられる環境が整うことを切望しています。

 

　私たちの取り組みは医療的ケア児者とその家族の声に拠るものとし、必要に応じて関係各所との円滑な連携を図りながら、支援法の理念を実現させるための具体的な制度や社会基盤整備、街づくりについて積極的に発信し、政策提言し、行政の良きパートナーとして活動します。そして、どんなに重い病気や障害があっても、当事者本人やその家族が住みたい地域で尊厳をもって暮らし、適切な支援を受けながら学び、働きやすい環境が整ったインクルーシブ社会を築くための取り組みを進めてまいります。

 

 

 

代表挨拶

　このたび、6月の総会におきまして、全国医療的ケアライン（アイライン）の代表に就任いたしました。日頃より当会の活動に温かいご理解と力強いご支援を寄せてくださる会員の皆さま、関係機関、そしてご家族の皆さまに、心より御礼申し上げます。

 

　現在、医療的ケア児者とその家族を取り巻く環境は、法制度の見直しや法改正の議論が進むなど、次なるステージへと向かう重要な転換期を迎えています。制度が整いつつある一方で、地域格差や切れ目のない支援体制、医療・福祉・教育の連携など、現場には依然として多くの課題が存在します。制度を形骸化させず、一人ひとりの暮らしに根付いた実効性のあるものへと育てていくためには、当事者や家族のリアルな声を丁寧に届け、社会全体で支える仕組みをアップデートし続けることが欠かせません。

 

　そこで、今年度のアイラインは「協働」をテーマに掲げます。

 

　医療的ケアを必要とする子どもたちやそのご家族が抱える課題は、決して一つの職種や家庭の努力だけで解決できるものではありません。医療、看護、介護、教育、行政、地域コミュニティ、そして当事者・家族が手を取り合い、互いの専門性や立場を尊重しながら対話を重ねること。同じ目線で知恵を出し合い、協働の輪を広げていくことこそが、誰もが安心して暮らせる共生社会を築く土台となります。

 

　アイラインはこれからも、全国の仲間とつながり合い、現場の確かな声を社会に発信し、多分野の架け橋となる活動を力強く推進してまいります。

 

　子どもたちとその家族が、地域の中で当たり前に生き生きと過ごせる未来を目指し、皆さまと共に一歩一歩進んでまいります。今後とも変わらぬご指導、ご鞭撻を賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。

 

2026年6月

全国医療的ケアライン

代表　小山内淳子